世の中には「難病」で苦しんでいる人たちが数多い。
そして難病に指定されている５６種の病気以外の難病には医療費の軽減は
認められていない。
難病とは、病気の原因が分かっていても治療法が確率されていないものから、
病気の原因すら分かっていないものもある。
だから、世の中には「難病」の種類は何千、何万という種類が数限りないほどあると
言うわけだ。
私が持っている病気「がん」だって、難病に違いないが、指定はされていない。
厳しい喘息も持っているが、指定されていない。がんも、喘息も治療をしても「根治」
という定義を使えないほど厄介な病気なのだ。
私が今かかえている、厄介な症状なども難病と言えるだろうが、病名すらつかない。
だから、医者は「加齢現象」だという。
少しばかり具体的に書くと、
（１） ５キロのヘルメットの中に、音響装置がついていて、２４時間鳴り響いている。
どんな音かと言うと、パトカーのサイレン音と火災報知機の警報音、ＮＨＫの放送が
終わった後のテストパターンの時のキ～～～ンという音などが、複雑に絡み合った音
であって、うまく表現できない。
（２） 時々、ヘルメットの後頭部を何かで殴られる感じがして、後頭部が地中に引きずり
込まれるような感じになる。
以上の全部が重ねあった時の苦痛を「１００」と表現している。
ヘルメットの重さが３キロになり、（２）の症状がなければ「６０」ぐらいと表現している。
たとえば、今は６０ぐらいである。だがこれがいつどのように急変するかわからない
ので、絶えず不安感があると言うわけだ。とにかく２４時間だから辛い。
しかし、このような症状が続き、苦痛ばかりを感じていたのでは、生きていることすら辛い。
だから、「チンコロマイマイ・・どこかへ飛んで行け～！」とばかりに、気楽に構えている。
それでも、難病の人はもっと辛い。筋肉がどんどん委縮していく病気もあり、筋肉が
骨になっていく病気もある。人間の体はいったいどのようになっているのだろうと思う。
難病の人たち、特に子供たちをみていると、せめて、もっと公平に・・と願っている。
細胞の型を持つ人に、iPS細胞の作製の協力を呼びかける方針を決めました。
iPS細胞の実用化に向けた研究を進めていくには、移植しても拒絶反応が起きにくい型の
iPS細胞の実用化に向けた研究を進めていくには、移植しても拒絶反応が起きにくい型の
細胞が必要とされています。ところが、この型を持つ人の割合は日本人全体の2％から4％
しかいません。
そんなに恵まれた血液型を持っている人もいるのだなと改めて知りました。
多くの人たちのために役立てていただきたいと願っています。
世の中には、人知れず・・難病で苦しんでいる人が多いものです。
自分の幸せをかみしめるとともに、苦しんでいる人たちのためにも、やさしい気持ちを
持ち続けていただきたいと願っています。
